In questa giornata, più che mai, ricordiamo i tanti pazienti affetti, in Italia e nel mondo, da malattie rare: loro sono i più fragili tra i fragili.
Una condizione complessa per loro e per le famiglie che, in molti casi, a causa di un non corretto orientamento e informazione e differenze di assistenza territoriali rischia di essere ancor di più difficile. Una condizione che vivono nel mondo circa 300 milioni di persone. In Italia quasi 2 milioni di persone convivono con una malattia rara e, di questi, 1 su 5 è un bambino. Se consideriamo poi i caregiver, coloro che si occupano quotidianamente e che necessitano di maggiori tutele, ci rivolgiamo a una platea di 6 milioni di persone solo nel nostro Paese. Non possiamo né dobbiamo dimenticarci di loro.
Con il prolungarsi della pandemia da covid-19, sono stati molti i pazienti affetti da malattie rare ad esser stati trascurati a causa del sistema sanitario italiano quasi al collasso, ma ora è tempo di tornare a dare loro, anche in forme innovative, le cure e l’assistenza di cui necessitano. È fondamentale continuare con il lavoro parlamentare, battersi per i diritti di questi pazienti e delle loro famiglie, è nostro dovere dare loro maggiori tutele, dignità lavorativa, assistenza e trattamenti omogenei su tutto il territorio nazionale.
Con la calendarizzazione al 29 marzo del testo unico su Malattie Rare e farmaci orfani ci avviciniamo finalmente alla realizzazione di questi obiettivi. Il Testo fornisce una cornice normativa completa per rendere uniforme il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio italiano e per l’avanzamento della ricerca nel campo delle malattie rare, preservando le buone pratiche e tutti i percorsi sviluppati negli ultimi anni. Il Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato comprende trattamenti sanitari e dispositivi essenziali a carico del Servizio Sanitario Nazionale e garantisce anche un percorso strutturato nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta, diventando il riferimento per la presa in carico dei pazienti. Per superare le disparità regionali nell’accesso ai farmaci prevediamo che, una volta approvati dall’AIFA, siano resi immediatamente disponibili dalle Regioni. L’istituzione di un Fondo di solidarietà è necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare. L’istituzione di un comitato nazionale assicura la partecipazione di tutti gli attori istituzionali nazionali, quelli regionali, le professioni, le associazioni dei pazienti, le società scientifiche e gli enti di ricerca per definire le linee strategiche. Una particolare attenzione viene data al finanziamento e agli incentivi per la ricerca che vengono incrementati in modo da favorire la realizzazione di progetti pubblici e privati in ottica di investimento. La approvazione di questa proposta di legge, dunque, consentirà di dare al nostro paese le risposte attese da tempo, in una visione europea, ai malati, alle famiglie, ai centri di riferimento e ai ricercatori.
Non solo, vista la situazione pandemica che il nostro Paese sta vivendo, abbiamo chiesto, tramite una lettera al Ministro Speranza, di dedicare uno slot di vaccinazioni per il Covid-19 ai malati rari e ai caregiver, in maniera prioritaria, per dare loro maggiore sicurezza.
Il lavoro è tanto, ma non possiamo fermarci, e sono sicura che con determinazione riusciremo a garantire una migliore qualità di vita per tutti loro.
Fabiola Bologna
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